?

Log in

No account? Create an account
entries friends calendar profile Previous Previous
хочу быть озером, буду лежать и отражать облака
только не очень долго - двух дней в неделю хватит
Меня зовут Катерина. Живу в Дубне.

У сына Антона (93 год рождения) сложное и редкое заболевание - три-гидроксиизомасляная ацидурия, относящаяся к органическим ацидуриям. До Антона было описано семь случаев этой болезни. Сначала это проявлялось в частых судорожных приступах (до 79 в сутки), была эпикома в 1год и 3 месяца. В 12 лет регресс довел до того, что Антоша перестал ходить - правую ногу парализовало. Сейчас он и на левую не опирается. Принимает постоянно топамакс, депакин хроно, L-carnitine, coenzime Q10. С лета 2017 года переходим на ламиктал. Если у кого-то завалялись, с удовольствием заберу, ибо государственных, не смотря на "по жизненным показаниям", "федеральная льгота" и т.д. мы не получаем, не привозят и все.

Вера родилась в 2000-м. У нее был шанс (один из четырех) получить те же проблемы, но пронесло. Девочка, как девочка. Очень помогает мне с Антоном.

Для "Семьян" - на 7-е я "фа": http://club.7ya.ru/fa/ - заброшенный альбом.

Записи в основном под замком.

Tags: ,

16 comments or Leave a comment

Разбирая вещи после поездки в Петербург, нашли сунутый уличными зазывалами на экскурсии проспектик. 

Прочитала. Напряглась. Цены делятся на: взрослые, льготники, школьники, дошкольники, иностранцы. И вспомнила, что везде цены стояли для «наших» и «не наших».

Помню только скидку студентам ЕС. Но ни разу не спросили документ. Здесь паспорт показывали постоянно. 

Мне кажется, некрасиво как-то. Причем, могу понять гос.музеи, государство спонсирует своих граждан. А частные компании — за компанию? 

Tags:

Leave a comment

Понравилось все. Но кое-что резануло.

Музеи начинают работать поздно. Эрмитаж — один из самых-самых посещаемых музеев, must-see, открывается в 10:30. Кассы тоже, даже автомат на улице, продающий билеты, по которым без очереди пройти можно. Русский музей — с 10:00, есть выходной и в один из дней — с 13:00, но дольше вечером. Исаакиевский собор — с 10:30. 

Колизей — в 8:30, галерея Боргезе — в 9:00, если билет заказал (но не выкупил), то касса готова тебе заказанный билет выдать — в 8:30. Лувр — с 9:00, Уфицци — с 8:00. Палаццо Барберини — тоже с 8:00. Музеи Ватикана — с 9:00 и т.д. По времени тоже дольше работают.

Нельзя оставить чемодан, пусть даже маленький. Оставляли рюкзаки (20 литров) в Русском музее, гардеробщице это не понравилось, ворчала. Помню, в Ватикане в гардеробе армия чемоданов всех размеров стояла. 

Неприветливый персонал встречается. Эрмитаж. Скидки студентам и пенсионерам. Показываю социальную карту. «Что вы мне даете! Пенсионное давайте!» — Мне не выдавали, все на карте. Недовольство в ответ. «Или паспорт». Интересно, у меня досрочная пенсия — не прокатило бы. А подруга не стала выходить на пенсию, решила позже выйти чтобы увеличить, т.е. не пенсионер, а по паспорту билет дали льготный. 

Очередь в Исаакиевский собор. Касс несколько, очередей примерно одной длины тоже. Вдруг из одной из касс: «По технологическим (да, именно так, технологическим) причинам касса прекращает работу через 10 минут». Весь хвост не обслужит. И куда идти остальным? Никто вперед не пропустит. 

Read more...Collapse )

Tags:

18 comments or Leave a comment

Вернулись ночью. Вера там была впервые, я с классом и на первом курсе один день проездом. Т.е. во взрослом возрасте тоже впервые.

Поразительно, как долго мы «уворачивались» от этого города.  

Трудно поверить, что у нас удалось сохранить (а сначала создать) такое количество роскошных зданий. В центральной части почти нет страшных советских коробок (и хотелось бы узнать — кто подписал документ на постройку того, что все-таки воткнули). Каждое здание хочется разглядывать, изучать, рисовать.

Жили в двух квартирах недалеко от Московского вокзала: на ул.Жуковского и рядом со сквером на Пушкинской. Лепнина на потолке, в жутком состоянии прекрасные лестницы (да и шестикомнатная неремонтированная коммуналка с двумя входами для нас была музеем, только «наша» комната превращена в современную автономную студию, что тоже впечатлило)... Эрмитаж, Русский музей, Петропавловская крепость, Петергоф, катание на кораблике, концерт один, органный концерт другой в Петеркирхе (Евгения Лисицына!), «Жизель», «Богема», крыши, еще раз Петропавловскя крепость, развод мостов, ...... прогулки, прогулки, бесконечное хождение по разным улицам, набережным, садам и паркам, всю неделю Балтийская регата 

Вера еще на велосипеде на Елагин остров каталась... В общем, неделя насыщенного счастья. 

Tags:

8 comments or Leave a comment

Мобильный телефон, конечно, замечательная штука. Но сколько нервов уходит, если ребенок не отвечает. Минуты кажутся вечностью. 

Написать на ночь глядя сколько-то сообщений, поняла, что мне не отвечают и начала звонить. Звонила беспрерывно. На стопятидесятый раз Вера ответила. Телефон лежал перед ней на столе, просто звук отключен. 

Моя мама была значииииительно спокойней, сотовых телефонов не было. Уехал ребенок учиться — и как в омут. Выныривали время от времени. И снова заныривали. А что? Звонить было некуда.  

Tags: ,

7 comments or Leave a comment

Выложила информацию о регистре доноров костного мозга в местную группу FB. Получила ответ от некой женщины. Не верит, что это добровольно, попробуй от прививок откажись, что согласие на внесение в регистр и есть согласие на донорство, что ... в общем, вокруг враги, кто-то наживается, .... в общем,  «это все придумал Черчилль в восемнадцатом году» 

«А пришлите ссылки, где ищут донора... и благодарности, что кому-то помогли, а не нажились»

Господи, сколько таких, с незамутненным сознанием? 


Tags:

4 comments or Leave a comment

Звонок. Довольно-таки домашний голос со слабым дыханием поет мне что-то вроде «Поздравляю с днем рождения.......» Удивляюсь, слушаю, хоть до дня рождения еще месяц. Потом: «Это я! Дмитрий Маликов! Я лично поздравляю вас... »  Не дослушала, совсем обалдели рекламщики. 

Tags:

Leave a comment

Маленький Миша.... В общем, не пошло никакое лечение, последняя надежда на пересадку костного мозга. 

В базе РФ всего 90 тысяч доноров. Это мало. Поиск в международном регистре стоит около 17 тыс евро. 

Донором может стать каждый от 18 до 45 лет.  Бесплатно в «Инвитро» сдается кровь и пишется заявление о согласии о вступлении в регистр доноров. Обязуетесь сообщать, если телефон, место жительства меняется. И про здоровье, если что-то серьезное случилось. 

Я уже по возрасту не прохожу, но Веру отправлю. Антона, наверное, не получится, генетическая аномалия наверняка будет противопоказанием. 

Грустно, но даже сдав, не факт, что информация попадет куда надо. В  связи со всеми этими событиями, несколько знакомых сдали кровь в «Инвитро». Через некоторое время оказалось, что в регистре их нет. Сдали еще раз и тогда попали. Все со второго раза. Это дорогой анализ, оплачиваемый фондами. Я до всех этих событий понятия не имела ни о чем, нигде не слышала, никакой рекламы. 

Tags: , ,

1 comment or Leave a comment

Да, смотрю. Целых два. «The Lost» когда-то (ждали выход новой серии, было интересно, потом даже не досмотрела, столько намешано, устала от бесконечных хитросплетений). Второй — «Call the Midwife». 

Скачала два сезона с  родной озвучкой, русские субтитры выложили добрые люди. Очень нравился. И Лондон, из которого только приехали (а жили-то рядышком!), ... ну, в общем, все. 

Посмотрела и все, прошло сто лет. Включаю ТВ — ой, вот он, родной. Только какой-то миллионный сезон и с русским переводом, который слушать невозможно. Елейно, противненько, ненатурально. Да и люди стали чрезвычайно идеальными. 

После того, как преступником, нападающим и избивающим женщин по ночам, оказался матрос с советского судна, его вычислили по тюремным наколкам (и как так точно акушерка запомнила? слова на незнакомом языке, буквы чужого алфавита) — больше не смотрю. Сильно сомневаюсь, что в загран плавания могли взять такого. Муж учился в Одессе, в теме. Закончить мореходное училище, здоровье нужно было, как к летное училище. На суда, ходящие заграницу, попасть — брали только с идеальной анкетой. В общем, мы знаем теперь, как образ врага формируется. 

Tags: ,

8 comments or Leave a comment

Написала про Грузию и бумц, на следующий день — очередная заваруха.

И хоть я тучу негативных слов написала, но это скорее про людей сейчас. Они другие. А в стране есть что посмотреть. 

Мне жаль, что у кого-то сорвался отпуск и деньги на него будут потрачены в другом месте, а заготовленное для них путешествие «протухнет». 

Я хотела бы в Тушетию попасть. Эх...

 

Tags: ,

7 comments or Leave a comment