?

Log in

No account? Create an account
entries friends calendar profile Previous Previous
хочу быть озером, буду лежать и отражать облака
только не очень долго - двух дней в неделю хватит
Меня зовут Катерина. Живу в Дубне.

У сына Антона (93 год рождения) сложное и редкое заболевание - три-гидроксиизомасляная ацидурия, относящаяся к органическим ацидуриям. До Антона было описано семь случаев этой болезни. Сначала это проявлялось в частых судорожных приступах (до 79 в сутки), была эпикома в 1год и 3 месяца. В 12 лет регресс довел до того, что Антоша перестал ходить - правую ногу парализовало. Сейчас он и на левую не опирается. Принимает постоянно топамакс, депакин хроно, L-carnitine, coenzime Q10. С лета 2017 года переходим на ламиктал. Если у кого-то завалялись, с удовольствием заберу, ибо государственных, не смотря на "по жизненным показаниям", "федеральная льгота" и т.д. мы не получаем, не привозят и все.

Вера родилась в 2000-м. У нее был шанс (один из четырех) получить те же проблемы, но пронесло. Девочка, как девочка. Очень помогает мне с Антоном.

Для "Семьян" - на 7-е я "фа": http://club.7ya.ru/fa/ - заброшенный альбом.

Записи в основном под замком.

Tags: ,

16 comments or Leave a comment

Осень, холодно. Деревья становятся прозрачными. На рябинах полно ягод, а листьев нет. На выходные приезжала Надя с внучкой Машей, гуляли к шлюзу, видели выходящую баржу, мелкие лодочки — повезло. Какие же бывают спокойные и разумные девочки в пять лет.  

Яблок — море, крупные, вкусные,  ̶е̶д̶и̶м̶ обжираемся. 

Ремонт движется, основное сделали, плита есть, посуду моем в ванной, это не мешает жить, поэтому не торопимся. Тормозимся на каждом шагу. 

Антон — ттт, ничего, только запах изменился, что тревожит.  

Друзья едут в Стамбул и зовут меня. Билеты по гуманной цене закончились, а на их рейс нет ни по какой. Очень хочу, но не решаюсь. Давно хочу в Стамбул, лет десять. Шеф отпуск подписал. 

На работе весело. Вот весело и все. Отдыхать необходимо, а я накопила отпуска на несколько месяцев. 

Tags: , ,

5 comments or Leave a comment

Своими силами, т.е. Лениными, я на подхвате. Воняет краской, проветриваем много, я простыла, решила остаться до обеда дома, тут-то спину и шибануло. Три года было спокойно. 

Пришел Леня: «Дорогой, у нас печальные события. Я поставила греться суп, пошла в ванную и прихватило спину. Суп пригорел (там чуть-чуть было) и очень больно». 

«Каааак?» — спросил муж и пошел заглядывать в кастрюлю. «Ты на большом огне грела?»... Все спокойно... Но то, что суп важнее моей спины, совсем расстроило.

Еда в доме есть. Супа было полпорции. 

Антон неважно, приступы участились. Мокрого белья много.

Tags:

11 comments or Leave a comment

Ехала из Москвы, заехала к Вере и заодно забрала сына сотрудников из недельной физ.школы. 

Полчаса ждали на платформе в Долгопрудном, а потом сели в опоздавшую электричку на Савелово (а дубненская следом, но мы не подумали об этом) и обнаружили ошибку, когда точка невозврата была пройдена, путь на Дубну ушел налево, а мы поехали в Савелово прямо. 

Слава мужу, который тут же выехал за нами, ждали его минут пять. А родители мальчика в это время сидели под Пизой на конференции и вацапились со мной на тему «что, где, когда».

В общем, такая проруха случилась на старуху, то бишь на меня, просто ужас. Ночь, улица,  фонарь, аптека,  темно, никого, вывеска «Красное и белое»... в общем, это Савелово... 


Tags: ,

6 comments or Leave a comment

Был тариф 400 рублей = 500 минут и 15 Гб. На работе и дома wifi, поэтому  ГБ и минуты копились. 

Вчера забыла оплатить, и все, что нажито непосильным трудом, сгорело. Полдня провела без связи (хорошо-то как!), потом перешла на тариф за 200 рублей, где 200 мин. Сделала два звонка по минуте с небольшим. Списали шесть минут. Если так пойдет, то, боюсь, придется доплачивать. 

Tags:

Leave a comment

Несколько лет назад делали ремонт в ванной. Как только все разгромили и все вынесли (стиральную машину тоже), Антон решил, что нам необходимо много стирать и мыться. Причем, в штаны он стал не только писать, что с ним бывает крайне редко (вот с тех пор и не было). Было «весело» — стиральную машину подключили в коридоре, а вот без ванной пришлось жить довольно долго, почти две недели. Тазики, ковшики, беганье из кухни с кастрюлями. 

Сейчас ремонт в кухне. В преддверии его Антон раздал три больших приступа днем, что странно, обычно они ночью. Вчера поднялась температура (не топят, холодно, надеюсь, просто простыл). Температура тоже бывает редко. Что это? 

Tags: ,

1 comment or Leave a comment

Чтобы заселиться в общежитие надо предоставить справку от врача, что здоров и пройти флюорографию. Приезжает студент, а ему — хоп, справку надо. Прикрепление к местной поликлинике не сразу проходит, зато рядом платный мед.центр, делают быстро, легко и в любое время. 

В этом году я сказала «ибо нефиг», делай у нас заранее и для физ-ры заодно возьмешь. А у нас «вы открепились», Вера поехала в другую поликлинику, где прикрепилась. Прошла всех врачей, обследования. Выдают справку в общежитие, а на физ-ру отказываются, только к спортивному врачу. В нашей глуши нет спорт.врача. Справку надо приносить каждые полгода и там должно быть прописано «может заниматься в секции плавания, группа по физ-ре — основная». Не просто — «посещать бассейн», именно, что спорт. 

Не могут они такое написать. Раньше мне писал знакомый врач, а сейчас она в отпуске. Пошла наобум к приличному по рассказам врачу. Час в очереди, объяснения, предоставление той самой, не того образца, справке о здоровье, предыдущих справок, из архива взятой детской карте. Немного удивленных и недовольных слов в ответ ---- и золотой ключик у нас в кармане. Физкультура не прогуливается. Вера плавает. 

Родина моя! Что ж так все трудно... 

Tags: , ,

Leave a comment

Зашла на 7-ю, где не была давненько. Просмотрела конференцию «Другие дети». А там в конце тема 2013 года с вопросами от мамы мальчика с фебрильными судорогами — надо или нет принимать противосудорожные препараты. Я тоже там отметилась :о) (а может быть :(()

Интересно, стали они принимать или рискнули? И в целом, справились с приступами? Как много разных развитий сюжета. 


Tags:

5 comments or Leave a comment

В Канаде, оказывается, возможно проведение корпоративных праздников в виде забегов. А у нас всегда стол, еда, разговоры. Я бы лучше бегала... и вот ведь, вспомнила, что много лет назад мое окружение состояло в основном из регулярно бегающих людей. На лыжах в том числе. И на коньках. Хорошо плавающих. Мне было странно, что бывают другие люди. Как-то новую знакомую пригласила побегать. Она согласилась и я поняла, что далеко не все похожие на меня люди похожи и в этом аспекте.  

В той моей, другой, жизни праздники отмечали пробегом. У нас был традиционный Неда-пробег в честь Лены Недашковской, который переименовали в Феда-пробег, она вышла замуж и поменяла фамилию. Встречались на вокзале, ехали кто подальше, кто поближе и бежали к пику Тяпкина, где жгли костер, пили чай, играли. И таких пробегов было несколько в году. Дистанция была от 10 до 35 км. Десять км очень порицались :о))

Зимой — лыжи. Самая длинная дистанция — 100 км за один день, 8-го марта, вдоль канала Москва-Волга до Дмитрова и обратно. Несколько раз по 50 км, либо только туда и обратно на электричке, либо Дубна-Запрудня-Дубна. 

Помню, в Дмитрове к нам подошла женщина и спросила, не из Дубны ли мы. И где ее муж, который с нами должен был идти. Мы ответили, что пошел обратно. «Так я вам и поверила» . Мы расхохотались в ответ.  

А сейчас я в основном ем и лежу. Ну сижу за компьютером. 

Tags: ,

7 comments or Leave a comment


2 comments or Leave a comment