?

Log in

No account? Create an account
entries friends calendar profile Previous Previous
хочу быть озером, буду лежать и отражать облака
только не очень долго - двух дней в неделю хватит
Меня зовут Катерина. Живу в Дубне.

У сына Антона (93 год рождения) сложное и редкое заболевание - три-гидроксиизомасляная ацидурия, относящаяся к органическим ацидуриям. До Антона было описано семь случаев этой болезни. Сначала это проявлялось в частых судорожных приступах (до 79 в сутки), была эпикома в 1год и 3 месяца. В 12 лет регресс довел до того, что Антоша перестал ходить - правую ногу парализовало. Сейчас он и на левую не опирается. Принимает постоянно топамакс, депакин хроно, L-carnitine, coenzime Q10. С лета 2017 года переходим на ламиктал. Если у кого-то завалялись, с удовольствием заберу, ибо государственных, не смотря на "по жизненным показаниям", "федеральная льгота" и т.д. мы не получаем, не привозят и все.

Вера родилась в 2000-м. У нее был шанс (один из четырех) получить те же проблемы, но пронесло. Девочка, как девочка. Очень помогает мне с Антоном.

Для "Семьян" - на 7-е я "фа": http://club.7ya.ru/fa/ - заброшенный альбом.

Записи в основном под замком.

Tags: ,

16 comments or Leave a comment
Иногда встречаю жалобы на трудности при сдаче ежегодного отчета опекуна. И не просто жалобы, а могучие призывы отменить ("ПОДПИШИТЕ ПЕТИЦИЮ!!!"). Решила опубликовать, пока помню и письмо не затерялось, как наша опека работает. В конце ноября-начале декабря получаю по почте письмо с описанием что и как надо сделать, расписание работы, на конверте подписано, что тогда-то сотрудницы не будет. В отчете многие позиции заполнены карандашом, мне только обвести остается: номера распоряжений, где я назначаюсь опекуном, паспортные данные, все полученные суммы (пенсия и что-то из коммуналки). Причем, я посетовала, что забываю написанное после того как стерла и в ответ услышала: "Я буду в следующий раз сверху писать, спасибо, что подсказали". Должна предоставить оплаченный счет за квартиру и справку о состоянии счета из банка. Времени занимает час с дорогой в другую часть города, если на машине. Там - минут 15 от силы. Можно послать по почте. Няни, соцработника у нас нет, не положено. Конечно, время на это надо выделять. Read more...Collapse )
И еще. На фоне многих событий, когда непредвиденные трудности появляются ниоткуда, когда постоянно ждешь засады везде, в любой ситуации, наша опека - потрясающее место. Спасибо им огромное.

Tags:

2 comments or Leave a comment
Весна в этом году замечательная. Особенно вечером на набережной хорошо. Тут и яблони в цвету, и закат с отражающимся в Волге разноцветным небом, и соловьи, которые поют постоянно - утром, вечером, днем. Утром хожу туда-сюда (надо же выгуливаться) - птицы щебечут, народ ходит-бегает-катается на роликах-роллерах-велосипедах... некоторые с наушниками и бумц-бамц звуками в ушах. Бедолаги.

Еще весна быстрая, черемуха почти отцвела, начала цвести сирень, распускаются ландыши, все сразу.

Tags:

2 comments or Leave a comment
.. прошли. Накануне первого дня замариновали мясо на шашлык. Антон ухудшился ночью, не получилось. Съездили с Верой в соседний городок Кимры со старыми чудесными домами, посмотрели, как они тихо разрушаются.

На второй день, не без помощи диазепама, удалось поесть шашлыка, купить новые листы поликарбоната взамен сорванным ветром и даже прикрепить их. На третий съездили в Переславль-Залесский. Я собиралась туда несколько лет, Леня бастовал. А тут спросили, не нужна ли ему завтра машина - а что? - а мы ... - а я? ну, все и поехали. 2.5 часа туда, 2ч 10м обратно. Устали, хотя в основном сидели в машине (но 13тысяч шагов прошли).

Четвертый день провели дома, прячась от аллергии. Одна я гуляла, каталась на велосипеде, плавала в бассейне. Все.

Tags:

Leave a comment
Вивальди, шорты, шлепанцы... Удовольствие от исполнения, радость, что не все морочаться на внешнем виде (костюм, бабочка... у нас в хору, ударение на последнем слоге, при юбках в пол, от некоторых участниц идут разговоры, какого цвета должны быть колготки-гольфы и некоторые реально переодевают!!! если у большинства другого цвета - сюр, мне непонятный).

Tags:

2 comments or Leave a comment
Нашлось дома. Много значков, а ведь не собирали специально (их реально гораздо больше, почти все с историей, с Сахалина, например: "Ну что сказать тебе про Сахалин" надпись). Целая жизнь.

Tags:

5 comments or Leave a comment
Пытаюсь найти в "ненаших" магазинах. Помню на 6PM были, но никак не найду. По-русски, это чуни. Вот отсюда: https://ru.redfoxoutdoor.com/catalog/chuni_pukhovye_ii.html

Tags:

Leave a comment
9 апреля, оказывается, было 80 лет со дня рождения В.С. Черномырдина.
Всё-таки Виктор Степанович неповторим, сколько его ни цитируй. А кое-что уже даже как цитаты не воспринимается - прям народная мудрость )))


Здесь вам не тут.

Лучше водки хуже нет.

Отродясь такого не было, и вот — опять!

Курс у нас один – правильный.

Надо же думать, что понимать.

Секс – это тоже форма движения.

Мы выполнили все пункты: от А до Б.

Я же вижу по глазам: вас же тошнит.Read more...Collapse )
7 comments or Leave a comment
Давно на конкурсах не пели. Похвалили программу, Иру, солистов и всех остальных. Сказали, чтобы не увлекались импортной музыкой :о)).

Пели: Голованов Отче наш, Tourdion + Il est bel et bon Passereau, Степь да степь, O Salutaris Hostia (Ēriks Ešenvalds).

Организация конкурсов выросла за мильон лет с последнего раза - дали воду и пирожков (что потрясающе), бумага в туалете была почти до конца. Большое помещение дали всего на два хора. "Объявлятель" не ошибся ни в букве. Награждение с конца, поэтому дожидаться Гран-При пришлось долго. И совсем удивительно - дали бесплатный автобус из Дубны доехать, но это наш институт, а не конкурс.

Tags:

2 comments or Leave a comment
Ну и что. Было 83, стало 82. Ни одной ошибки, первая часть идеальна. Логика в сочинении как хромала, там и хромает.

Tags:

8 comments or Leave a comment